Atualmente, a síndrome de Down é tema de uma série de discussões, principalmente pela abordagem do assunto na novela Páginas da Vida, da TV Globo. Mas, afinal, o que é a síndrome e quais são os estímulos necessários para o desenvolvimento do bebê?
A síndrome de Down é uma alteração genética, que acontece durante a divisão celular do embrião. Com isso, ocorre a formação de um cromossomo extra chamado Trissomia 21. No organismo, isso provoca um excesso de 329 genes por célula. Não se detectou uma causa específica para a doença, mas uma das razões é a idade da mulher quando engravida. Aos 24 anos, a probabilidade de um filho Down é uma para 1.752 nascidos vivos. Já aos 42 anos, as chances aumentam mais de 50 vezes, com um caso para cada 33 bebês. A média mundial é de um bebê Down a cada 6 mil nascimentos.
Normalmente, um terço dos fetos com a síndrome não chega a nascer. Um outro terço nasce com algumas características físicas alteradas, como os olhos puxados e a boca um pouco menor, mas sem problemas cardíacos. Os demais têm cardiopatia congênita e a grande maioria faz uma cirurgia no coração com poucos meses de vida.
Estímulo
Desde o nascimento, os bebês com a síndrome precisam de acompanhamento. “O ideal é que os pais procurem orientação de profissionais especializados e que possam ajudá-los a decidir qual é a estimulação mais adequada”, alerta a fonoaudióloga Morgana Paes de Lira.
Os recém-nascidos Down apresentam hipotonicidade muscular e pouco controle sobre os movimentos da língua. Por isso, têm muita dificuldade para sugar durante o aleitamento materno, que passa a ser, em muitos casos, inviável. “Desenvolvemos a sucção, deglutição e, posteriormente, a mastigação e a fala. Nesse último caso, o foco principal da terapia fonoaudióloga se refere à melhor emissão de fonemas, sempre respeitando as limitações da síndrome e orientando os pais a reforçarem positivamente os progressos de seus filhos, ainda que lentos", explica Morgana.A Fundação Síndrome de Down traz um guia de orientação para o acompanhamento das crianças e jovens com a síndrome. Veja alguns dos cuidados necessários do nascimento até os 4 anos de idade.
Período de lactação (0 a 1 ano)
- Geneticista para cariótipo e acompanhamento;
- Avaliação pediátrica de rotina;
- Avaliação cardiológica;
- Avaliação otorrinolaringológica;
- Dosagem hormonal – T4, T4 livre e TSH;
- Avaliação Oftalmológica (na presença de alterações como estrabismo e nistagno);
- Programa normal de vacinação;
- Realizar uma consulta ao dentista para orientações.
1ª Infância (1 a 4 anos)
- Avaliação pediátrica;
- Avaliação otorrinolaringológica;
- Uma vez por ano radiografia de coluna cervical em perfil para avaliação das articulações atlanto-axial e atlanto-occipital;
- Consulta com o dentista – uma vez a cada 6 meses;
- Avaliação oftalmológica – aos 4 anos;
- Dosagem hormonal – T4, T4 livre, TSH, uma vez por ano;
- Reforço para hábitos alimentares, prevenção de obesidade;
- Programa normal de vacinação;
- Escolaridade (escola de educação infantil da rede regular).
Superação
As crianças com síndrome de Down apresentam um desenvolvimento geral - motor, fala e linguagem - mais lento, mas isso não as impede de exercer atividades consideradas complexas, como tocar um instrumento musical, por exemplo. “Conheço um rapaz que, por ter sido correta e constantemente estimulado pela família e por bons terapeutas, toca bateria, namora e até cuida de seu próprio negócio, um brechó próximo da minha casa”, conta Morgana.
As entidades de assistência para pessoas com síndrome de Down também têm um papel fundamental no desenvolvimento das mesmas. A Associação para Desenvolvimento Integral do Down, a ADID, foi fundada há 17 anos, em São Paulo, por um grupo de pais que acreditava na capacidade de seus filhos. Atualmente, o foco da instituição é a inclusão dos jovens com a síndrome no mercado de trabalho.
“Hoje temos uma estrutura com capacidade de orientar esses jovens e adolescentes para que essa inclusão seja feita de maneira sustentável. Nossa equipe técnica é composta por uma orientadora pedagógica, uma orientadora para o trabalho, uma psicóloga, uma assistente social e ainda temos os professores que atuam no dia-a-dia com eles dando todo o suporte necessário. Além disso, promovemos oficinas culturais com múltiplos temas, como dança, teatro, música, informática e futebol. Todo estímulo é importante, pois ajuda o Down no futuro”, explica Danilo Al Makul, superintendente da ADID.
